Boekverslag : Cvs/me* - Chronische Vermoeidheid
Ingezonden Door: Sanne
De taal ervan is Nederlands en het aantal woorden bedraagt 3263 woorden.
De taal ervan is Nederlands en het aantal woorden bedraagt 3263 woorden.
Chronische vermoeidheid (cvs/me*)
1. Toneel over cvs
Deel ׀:
Een vermoeide geest en een zwak lichaam is het enige dat van Akke nog rest. Dat is dan toch volgens de mening van zijn vader. Die zag het eigenlijk al helemaal niet meer zitten om zo verder te leven.
V:Zo kan het echt niet meer verder, al moet ik er mijn hele vermogen voor uitgeven. Al die dokters met hun idiote uitleg waarvan ze zelf toch niets begrijpen, het moet gedaan zijn! Mijn zoon zal doen; wat al die andere jongens doen op hun leeftijd. Hij zal ervan genieten, hij zal proeven van het leven en hij zal lol hebben, met of zonder vriendin, dat maakt mij niet uit, als hij maar gelukkig is.
M:Wind je toch niet zo op, en wees nu voor een keer eens realistisch, je weet toch dat er voor die ziekte nog geen echt geneesmiddel bestaat dat ervoor kan zorgen…
V:Zeg dat niet, ik weet zeker dat er voor elke ziekte een middel bestaat, het moet er gewoon zijn, dat kan gewoon niet anders, hij moet weer normaal worden, het moet het moet!…
M:Kalmeer nu toch eens, het is voor onze Akke nog altijd het ergst hoor! Besef dat nu toch eens!
A:Ma……aaaaaa…….mmmm…….aaaaaa(met hoogst kreunende stem)
M:Ik kom al zoeteke! Ik kom al…
V:Doe hem de groeten…….en zorg dat hij geneest!(in zichzelf, maar toch goed
hoorbaar).
M:Hoe gaat het nu met u?
A:Die keelpijn blijft maar duren, precies schuurpapier dat tegen mijn keel schuurt. Wat kan er erger zijn dan…?
V:’t is toch niet waar hé!
M:(komt zo snel als mogelijk aangelopen, met hijgende stem)Wat is er nu weer?
V: Moet ge dit nu eens zien, weeral die rekeningen van die dokters! Die denken dat het geld op onze rug groeit zeker?
M:Moet ge u daarvoor zo druk maken?
V:Nee, het mag niet zeker? Hier 75€ voor die opname in het ziekenhuis van vorige week! En hier, 37€ die we nog moeten betalen voor een paar geneesmiddelen, die zelfs geen nut hebben! En hier, wat? 41€ voor, voor een abonnement op de Flair.(kijkt naar zijn echtgenote, met razende blik)
M:Ja(en kijkt onschuldig terug)?!
V: pffffff. Zo kan dit echt niet meer verder!
Deel ׀׀:
Na enige overweging besloten beide ouders om nog maar eens een andere dokter te raadplegen. Zo zouden ze er achter willen komen in welke mate de ziekte zich geëvolueerd heeft.
D:Kijk eens even naar omhoog. Hebt ge nog veel last van hoofdpijn?
A:(maakt een kreunend geluid, terwijl hij zijn hoofd naar beneden buigt)
D:Ja, dat zegt al genoeg natuurlijk.
M:Zal dit nu altijd zo doorgaan? Zal hij nu elke dag met die hoofdpijn te doen krijgen?Dokter?
D:Dat hangt er van af, er kunnen periodes waarbij hij zich erg goed kan voelen. Die kunnen dan enkele dagen, weken of zelfs maanden duren. Maar hij kan ook, zoals nu, periodes hebben waarbij hij zich echt barslecht voelt. Maar Akke zal toch moeten proberen, hoe erg hij ook ziek moge zijn, zich toch proberen er door te slaan. En daar zullen wij met alle mogelijke middelen die we hebben, hem proberen bij te helpen.
M:Hopelijk wordt hij dan snel weer een beetje beter. Ik zie er erg van af, als ik hem daar zo zie zitten.
V:(trekt de deur met een ruk open, hij kwam nl. zijn vrouw en zoon ophalen)Is het hier nog bijna niet gedaan? Ik sta daarbuiten al bijna een halfuur te wachten!
M:Heb nu toch eens een heel klein beetje geduld.
D:We zullen het hier dan maar bij houden voor deze week zeker?
V:Allé, hoeveel moeten we nu weer betalen?
D:Laat maar voor één keer, u hebt al problemen genoeg.
M:(knikt dankbaar)
V: Dat kan niet, een dokter die geen geld wil aanvaarden. Dat bestaat gewoonweg niet. Hô(kijkt nog verbaasder)
M:Kom we gaan naar huis Akke. Dokter, nogmaals bedankt(maakt overtuigend gebaar)
(En zo gaan ze naar buiten zoals dat gebeurt bij een echte dokter………)
Deel lll:
De vader van Akke zag het al een tijdje niet meer zitten en had besloten om zijn gezin te verlaaten. Voor de moeder van Akke was dit nu wel het ergste wat haar kon overkomen…
M:Wat doe ik in godsnaam verkeerd opdat ik deze ellende moet doorstaan?… Ik weet het niet. Maar het leven gaat door zeker?…
2. Wat is cvs?
2.1 Vermoeidheid als algemeen verschijnsel of bij ziekte
Moeheid is een klacht die zeer veel voorkomt. Iedereen is wel eens moe. Moeheid is zelfs voor de meeste van ons een dagelijkse ervaring. De volgende morgen of na rust is de vermoeidheid gewoonlijk weer over. Bij sommige mensen blijft de vermoeidheid langere tijd aanwezig. Toch spreken we dan nog niet van chronische vermoeidheid. Bekend is dat zeker bij 80% van de mensen de ernstige vermoeidheid binnen enkele weken tot enkele maanden weer overgaat. Chronische vermoeidheid als klacht komt ook zeer vaak voor bij mensen met chronische ziekten. Chronische vermoeidheid kan bijvoorbeeld voorkomen bij patiënten met spierziekten, patiënten met chronische alvleesklierontsteking, patiënten met multipele sclerose, patiënten met hartziekten of patiënten met een te traag werkende schildklier. Chronische vermoeidheid komt ook regelmatig voor lang na een ernstige ziekte, bijvoorbeeld na een beroerte (herseninfarct, hersenbloeding), of lang na de succesvolle behandeling van kanker.
2.2 Meestal heeft men vijf soorten klachten:
1. Gebrek aan energie of chronische vermoeidheid.
2. Concentratie stoornissen of klachten van het korte termijn geheugen.
3. Pijn in de spieren en gewrichten, zonder zichtbare afwijkingen.
4. Vegetatieve klachten: hoofdpijn, hartkloppingen, zweten, onrust etc.
5. Slaapstoornissen.
2.3 Invloed van klachten op het dagelijks leven
• Na een lange nachtrust voelen veel patiënten zich bij het opstaan niet uitgerust.
• De meeste patiënten zijn veel minder actief dan zij voor het ontstaan van de klachten waren.
• De dagelijkse zelfzorg kan men meestal nog, zij het met moeite, zelfstandig uitvoeren.
• Gevolgen voor werk: CVS patiënten zijn vaak geheel of gedeeltelijk in de ziektewet of de WAO.
• De sociale contacten van patiënten lopen ten gevolge van de klachten sterk terug.
• De ernstige lichamelijke klachten en de toegenomen beperkingen in het dagelijks leven kunnen er bij sommige patiënten toe leiden dat zij zich lusteloos, somber en machteloos voelen.
* Myalgische Encephalomyelitis
2.4 De symptomen
Wanneer spreken we van CVS?
Bij een klein deel (minder dan 20%) kunnen de vermoeidheidsklachten langer aanhouden. In dat geval kan sprake zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). CVS is niet meer dan een naam voor ernstige vermoeidheidsklachten die niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven.
Er is sprake van het chronisch vermoeidheidssyndroom als:
· Er ernstige aanhoudende of telkens terugkerende vermoeidheidsklachten aanwezig zijn die niet aanzienlijk verbeteren door rust en niet het gevolg zijn van voortdurende inspanning.
· De vermoeidheid heeft geleid tot forse afname van vroegere niveaus van beroepsmatig, sociaal en/of persoonlijk functioneren.
· Voor deze klachten geen lichamelijk verklaring te vinden is.
· De klachten tenminste zes maanden bestaan.
2.5 De behandeling
Uit onderzoek dat de afgelopen jaren is gedaan, blijkt dat bij mensen met CVS een behandeling volgens de principes van cognitieve gedragstherapie (CGT) goede resultaten heeft.
CGT is een vorm van psychotherapie waarbij de nadruk ligt op het veranderen van aan de klachten verbonden gedachten en gedragingen. In de cognitieve gedragstherapie voor CVS staat het op andere wijze leren omgaan met uw klachten en met lichamelijke activiteit centraal. Daardoor worden factoren die de klachten in stand houden in gunstige zin beïnvloed. Dit leidt tot vermindering van de klachten en de daardoor veroorzaakte beperkingen en tot verbetering van het algemeen welbevinden. Deze therapie kan alleen slagen met uw inzet. Het doel is: beter worden. De behandeling duurt meestal ruim een half jaar en daarin zijn gewoonlijk 16 behandelcontacten.
Deze behandeling wordt uitgevoerd door de afdeling Medische Psychologie. Als bij u de diagnose CVS is gesteld, zal u door de arts worden gevraagd of u in aanmerking wilt komen voor deze behandeling. Zo ja, dan wordt u op de wachtlijst geplaatst. Het is helaas niet mogelijk om telefonisch of per e-mail individuele adviezen te verstrekken.
2.6 CVS en levensstijl
• Rust en inspanning
Vermits één van kenmerken van CVS een hyperactief immuunsysteem is, wordt de patiënt in een eerste fase meestal aangeraden om gedurende een periode zeer veel te rusten. Daarna wordt gestart met het progressief opbouwen van een inspanningsschema, waarbij de patiënt zelf zijn grenzen moet ontdekken en die beetje bij beetje leert verleggen. Het komt erop aan het juiste evenwicht te vinden tussen inspanning en rust, en grote inspanningen die een opstoot kunnen uitlokken, te vermijden.
•Werk en gezin
In veel gevallen moet de patiënt lange tijd ziekteverlof moet nemen, en/of een andere arbeidsregeling vinden, zoals deeltijds werk of thuiswerk. Helaas slaagt niet iedereen daarin, en zien CVS-patienten zich soms verplicht om hun werk op te zeggen en invaliditeit aan te vragen.
De zorg voor het huishouden en de eventuele kinderen weegt vaak te zwaar. In Amsterdam wordt momenteel geëxperimenteerd met een buddysysteem, naar analogie van de AIDS-buddies- waarbij buddy’s zowel praktische hulp (koken, inkopen, zorg voor de kinderen...) als emotionele steun bieden.
• Voeding
Een gezonde, evenwichtige voeding is uiteraard belangrijk. Een voldoende aanvoer van complexe koolhydraten is nodig, o.m. om de hypoglycemieaanvallen die bij CVS frequent zijn te voorkomen.
Sterk beperkende diëten, zoals die in de alternatieve geneeskunde vaak worden gepromoot, hebben hun nut niét bewezen, evenmin als het populaire anti-candidadieet-.
CVS-patiënten verdragen over het algemeen geen alcohol, en zullen dat in principe dan ook spontaan vermijden.
• Zwangerschap
CVS-patiënten kunnen zonder problemen de pil blijven nemen. Tijdens de zwangerschap wordt bij de meeste vrouwen een merkelijke verbetering van hun toestand vastgesteld. Toch betekent dit niet noodzakelijk een aansporing voor CVS-patiënten om zwanger te worden: na de geboorte volgt immers een vermoeiende postnatale periode, en ook later kan de zorg voor een kind behoorlijk belastend zijn.
Er bestaat geen enkele aanwijzing dat CVS aan de foetus kan worden doorgegeven.
• Autorijden
Door de verminderde cognitieve en visuele capaciteit, kan autorijden gevaarlijk zijn. De verzekering moet op de hoogte worden gebracht van het gezondheidsprobleem.
2.7 Er zijn ook vele boeken over cvs
hier zijn enkele titels:
1. De bondgenoot - Marcella Baete
2. Het postviraal syndroom - Ruud A. Nieuwenhuis/Jan Schilders
3. Leven met M.E.- Ankh-Hermes
4. ME overwinnen - Dr. Anne Macintyre
5. Te moe om te sterven - Luk Saffloer
6. Ziek zonder ziekte - Boudewijn Van Houdenhove
7. Moe en onbegrepen - Stefan Lievens/Ethel Schaut
8. Vermoeidheid overwinnen - Wilfred A. Nix
9. Moe in tijden van stress - Boudewijn Van Houdenhove
10. Volop energie! - Deepak Chopra
3. Interview met een chronisch vermoeide patiënt
Wij stelden de volgende vragen:
1) Hoe ervaart u chronisch vermoeid zijn?
CVS ( dit is de afkorting of in het engels CFS) is een heel complex iets, zelfs de wetenschappers zijn er nog niet aan uit. Er word nog steeds gezegd dat deze ziekte (of hoe je het ook kunt noemen) achter onze oren zitten. Het is zelf nog niet erkend in België.
Cvs veranderd jou leven in alle opzichten, zowel fyschisch, mentaal, sociaal, enz...
Ik heb CVS sinds mijn 16de (binnen 3 maanden word ik er 21). Ik was onmenselijk moe, kon amper nog iets doen en kon maximum 3 uurtjes op de schoolbanken blijven, ik woonde toen op 3 straten van mijn school en telkens moest mijn moeder mij komen afhalen met de auto. Ik had al 3 maanden moeten plat liggen met mononucleose (beter gekend dan klierenkoorts) en moest alles opnieuw opbouwen. Het was zelfs zo erg dat mijn moeder mij moest voeden en naar de badkamer begeleiden.
Ik ging toen naar een homeopaat in Gent die zei dat het achter mijn oren zat en mijn maar een ziekte briefje gaf van 1 week, dan moest ik terug op mijn voeten staan. Volgens haar was dit opgezet spel omdat ik niet naar school wou gaan. Daarna heb ik nog een 10-tal dokters bezocht de ene gaf te zware medicatie, de andere wist niet wat er scheelde en nog een paar die zeiden dat het achter mijn oren zat.
2) Heeft uw omgeving begrip voor u?
Dus op de vraag van begrip is het antwoord : bitter weinig, zelf (en dan nog het meest) op medisch vlak. Bij de familie is het half en half mijn pa schold mij uit voor al wat met lui te maken had. Maar van mijn moeder heb ik heel veel begrip. En op vlak van vrienden, dan weet je wie de echte zijn en wie niet.
Ik heb dan moeten veranderen van school want ik kon het niet meer aan, ik kon amper naar school en miste veel te veel lessen. Pms had mijn ouders geïnformeerd over een speciale school voor kinderen met een chronische ziekte: het zeepreventorium in de haan, (het was ook pms die een aanwijzing gaf dat ik misschien wel chronisch vermoeid kon zijn). De lessen waren daar aangepast volgens de ziekte. Je moet daar zelfstandig leren werken en als je ziek bent dan was het niet dramatisch want dat kon je dan gewoon de volgende keer op school of thuis inhalen. Wat dan wel een probleem word is als je zoveel ziek bent want dan lopen de achterstanden heel rap en heb mijn jaar dan in moeten splitsen. In het totaal ben ik 2 jaar moeten blijven zitten door dit rotding.
Mijn vrienden kon ik minder en minder zien want ik was niet alleen van school veranderd, ik ben dan ook verhuisd op 35km van mijn thuisbasis. En om naar school in de Haan te gaan moest ik in plaats van 20 minuten, 1u30 op de tram zitten, dus dat was 3 uur per dag. Dus ging ook al mijn energie in school. Uitgaan kon ik ook bijna niet meer zo max. 2 keer per jaar. Dus sociaal leven = 0. En als ik dan een crisis heb van 4 dagen lang dan zie ik 4 dagen lang niemand buiten mijn moeder. En moet je maar een conversatie met de muren beginnen.
3) Wat zijn de nadelen ervan?
Op mijn 18de heb ik een boek gevonden van 'marcela baete; de bondgenoot' ik heb dat boek denk ik in 2dagen gelezen, ik kon het niet meer lossen, toen het uit was heb ik tranen gehad van geluk!!! (Dit boek is zeker aan te raden voor jullie om een heel goed werk te maken en op een aangename manier die ziekte wat beter te leren kennen, het is geen dik boek!) Eindelijk de bevestiging dat ik het niet was die doorsloeg, maar wel degenen die me niet wouden geloven en de dokters (zogezegd de heiligen ...)!!! In het boek stond namen van dokters en ben er naar twee van het boek geweest. 1 ervan stond mij absoluut niet aan 2 uur in de wachtzaal gewacht en 5 minuten bij de dokter geweest om te horen zeggen kom terug wanneer ik het zeg. Bij de andere viel het heel goed mee. Ik moest longtesten afleggen, cardiografen testen en een echografie voor het hart. Na twee weken kreeg ik (eindelijk) de bevestiging dat ik chronisch vermoeidheid had. Het was de mooiste dag van mijn leven, nu kon ik eindelijk uit mijn kamer komen zonder schaamte en zeggen aan de gene die mij nooit hadden geloofd kijk hier eens zwart wit op papier (wat ik niet heb gedaan maar van binnen was dit een belangrijk proces!!) Als ik mijn ziekte kan verzwijgen dan ga ik dat zeker doen, dan heb ik zeker geen hypocriete reacties van oh hoe vreselijk om daarna van die personen bekeken te worden van zie hier eens ze kan wel naar de film gaan, ja ze is waarschijnlijk wel ziek hhhmm hhhmm. Dat is nu iets heel typisch aan cvs de ene dag kun je o goed zijn bijna als een normaal persoon en de andere dag er als een zombie bij staan, het kan zelf op de minuut veranderen om 11 uur kan ik stralend zijn van geluk en bijna alles doen wat ik wil en haalbaar is en om 12 uur kan ik flauwgevallen zijn. Vorige week ging ik naar stad met mijn vriend en 's avonds toen ik onder de douche zat kwam hij mij feliciteren ik had heel de namiddag gewandeld en ik kon nog zelfstandig mijn douche nemen. Voor de symptomen kun je die vergelijken als de griep koorts, vreselijk spierpijnen, hoofdpijn, zweten, duizelig, enz ... ik ga hier niet alle symptomen noemen want dan zit ik hier jammer genoeg tot morgen vroeg nog en ook als je er zoveel opnoemt dan wekt dat de indruk op dat wij gewoon die symptomen opzoeken! Door mijn vreselijke spierpijnen heb ik heel veel pijnstillers moeten nemen; gevolg ik ben enorm veel verdikt ik ben op 3 maanden tijd 25 kg verdikt en zit in de onmogelijkheid die weg te krijgen. En je kunt je inbeelden, kijk eens in de spiegel en voeg bij jou 25 kg erbij, of gaan shoppen en zet dan maar je maatje 38 achterweeg, dat is ook een reden waardoor ik mijn persoonlijkheid verloren ben, ik zit momenteel in een lichaam dat totaal niet van mij is.
4) Zijn er ook voordelen?
euh de voordelen ik zit al een uur te denken en ik vrees dat ik die zelf binnen 20 jaar nog niet ga vinden. Misschien een goed voorbeeld als je aan een gehandicapt mens vraagt die in een rolstoel zit vraagt zijn er voordelen dat u nu in een rolstoel zit, dan vrees ik dat hij zal antwoord ja nu hoef ik niet meer te stappen.
5) Wat heeft u al allemaal geprobeerd om ervan af te geraken?
En om van die ziekte af te geraken heb ik al immens veel voor geprobeerd antibiotica, homeopathie, enz ... nu had ik weeral hoop door een nieuwe dokter met een antibioticakuur van 30dagen maar er is bitter weinig vanuit gekomen en volgende week met valentijn ga ik het ziekenhuis in voor een paar dagen testen te doen naar nieuwe elementen om een oplossing te vinden.
6) Wijkt u leven veel af van dat van andere mensen?
en als mijn leven van anderen afwijken: dat heb je al waarschijnlijk al kunnen opmerken wat hierboven staat. Als ik al om 12 uur uit bed ben mij gewassen heb, boodschappen heb kunnen doen, eten heb klaargemaakt en gestofzuigd dan kan mijn dag niet meer stuk. Mijn studies verlopen helemaal niet vlot! Ik zit nu in de hoge school in Antwerpen, ken hier bitter weinig volk en ben amper naar de lessen kunnen gaan, iedereen heeft al met iedereen kennis gemaakt en als ge daar zit in een zaal van 200 man dat is het moment waar je je het meest eenzaam en alleen voelt. Gelukkig heb ik hier een vriend die ik doodgraag zie, die mijn ziekte min of meer beter en beter aankan en weet wat er moet gebeuren in mijn crisis momenten en als die er zijn mij komt helpen met eten te geven en mij in bad te stoppen.
Inhoud Chronische vermoeidheid (cvs/me*)
1. Toneel over cvs
2. Wat is cvs?
2.1 Vermoeidheid als algemeen verschijnsel of bij ziekte
2.2 Meestal heeft men vijf soorten klachten:
2.3 Invloed van klachten op het dagelijks leven
2.4 De symptomen
-Wanneer spreken we van CVS?
2.5 De behandeling
2.6 CVS en levensstijl
2.7 Er zijn ook vele boeken over cvs
3. Interview met een chronisch vermoeide patiënt
1) Hoe ervaart u chronisch vermoeid zijn?
2) Heeft uw omgeving begrip voor u?
3) Bent u met deze ziekte geboren? Zo niet, hoe komt u er dan aan?
4) Wat zijn de nadelen ervan?
5) Zijn er ook voordelen?
6) Wat heeft u al allemaal geprobeerd om ervan af te geraken?
7) Wijkt u leven veel af van dat van andere mensen?
Home - Contact - Over - ZoekBoekverslag op uw site - Onze Boekverslagen - Boekverslag toevoegen